Bienvenue sur mon blog consacré à l’Algie Vasculaire de la Face (AVF). Je suis Mathieu Duigou et j’ai créé ce blog pour partager mon expérience et apporter du soutien à tous ceux, et celles, et ciels qui vivent avec cette maladie neuro. #BigUpWarriors \m/

C’est vrai qu’au début on rentre de l’hôpital avec un diagnostic et on ne sait pas trop si c’est bien ou pas … je ne connaissais pas du tout cette maladie à l’époque, j’ai eu plein de rdv en consultation chez des médecins mais jamais chez un neurologue. J’ai longtemps souffert de « migraines » atroces qui ne prenaient jamais fin. Ma scolarité, mes premiers boulots, mon relationnel, cette maladie a toujours eut un grand impact dans ma vie alors que je n’étais même pas diagnostiqué.

Alors commence une période de questionnement, d’enquêtes et presque de deuil. C’est quoi cette maladie en fait? Ça fait quoi et comment on s’en sort ?

Comme toi qui cherche des réponses, j’ai été dans ce cas et comme tout le monde, le premier truc qu’on fait, c’est Google it! Puis wikipedia. On y apprends pas mal de choses. Puis ya le site de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face , avec son forum, ses membres et tout pleins de liens utiles. Puis ya les groupes Facebook, privés ou non, où l’on trouve toujours du monde pour échanger. Tu n’es pas tout seul! Et ça fait du bien de se sentir compris ou accompagné, même si parfois c’est bon de prendre du recul.

Mes premiers souvenirs de douleurs atroces au crâne remonte à mes 10ans. J’avais des migraines pendant des jours et des jours. Les médecins pensaient que j’étais allergique à quelque chose comme le pollen vu que ça arrivait au début du printemps et à la fin de l’été. Moi j’ai envie d’y voir un lien avec la lune et ses équinoxes.

Avec le diagnostic et les rdv chez le neuro, il y a aussi les traitements et les régimes. Faut éviter de déclencher les crises évitables ( moi l’alcool me déclenche direct une criz ) et aider si jamais ça dégomme de trop. On parle de douleurs de fond, de grosses crises et de périodes de forte fatigue ( physique & morale ). Et donc il y a des traitements de fond, des antidouleurs et l’oxygène pour nous accompagner dans les enfers. Alors évite le coup de marteau, ça n’arrange rien … et essai de faire le lien entre crises et facteurs déclencheurs.

Vous savez ce moment après la glace mangée trop vite suivi d’un verre d’eau qui déclenche des douleurs sous forme de cerveau gelé? Le Brainfreez ! J’ai adopté la manip pour aider à encaisser la criz quand j’ai pas de quoi me pik sous la main. C’est bête mais c’est un gène passager qui est facile à encaisser et qui permet de se focaliser ailleurs que sur la criz. Mais tu préfères te pik quand tu peux.

Alors ça reste l’Oxygen le plus soft. Faut se poser et encaisser. Ça dure 45minutes et on en sort comme après un combat contre 3 sumos et être passé sous un train. Une criz AVF ça tabasse et c’est pas dans ta tête ! Ma grand-mère me dit que c’est tombé sur moi parce que moi je suis assez fort pour les bouffer ces criz ! La migraine du suicidaire qu’elle s’appelle cette maladie. Et elle porte bien son nom, alors Résiste, soigne toi, entoure toi de pro, de gens aptes à te comprendre. C’est important! L’incompréhension conduit à l’éloignement, pas à l’isolement. Tu n’es pas tout seul et on ne peut pas en vouloir à ceux qui ne comprennent pas ce qu’on vit.

Trouve un bon neuro. Qui prend le temps de l’écoute. Qui approfondit les recherches de traitements efficaces. Grand merci à ma neuro qui assure ! Avec une AVF on survit en douleur mais on vit bordel ! Alors oui je voyage et faut s’y préparer. Penser aux ordonnances, à la quantité de boites selon le nombre de jours … Moa le soleil, les chaleurs de l’été me déclenchent des criz. Alors des vacances en Grèce ou en Guadeloupe c’est … chaud. La dernière fois j’avais bouffé tous mes imijects en deux deux. A Athènes, en galère, c’est qu’il faut mini 3semaines pour recevoir ce genre de produits, alors ils te proposent une dose moins forte de sumatriptan et en cachet donc. Ça fait moins effet et moins vite mais ça fera l’affaire pour la dernière semaine grecque. Comme des MnM’s … et depuis je ne me suis pas repik. En rentrant la neuro m’a fait des infiltrations. Ouais direct dans le nerf en passant par le fond de l’oeil , euh non mais je lui aurais dis oui, par la nuque quoi … De temps en temps une criz apparait, l’oxygen me suffit en ce moment. Je suis aidé et pas tout seul. Hey ! Je suis de tout coeur avec toi, toi qui cherche des réponses à ce que tu vis. Je ne suis pas docteur, just un patient et mon plus grand conseil sera « Trouve toi des Legos sympas »

Facteurs déclencheurs

Ya des listes et des listes de produits qui peuvent emmener à une criz. Ça dépends de chacun. Des situations aussi, stress, fatigue, une angine (?) … je travaillais un temps dans un chai à St Émilion à faire de la vinification, dans les effluves d’alcool toute la journée … j’étais en criz tous les soirs sans savoir que c’étaient pas des migraines classiques. Le stress du chef d’équipe en maçonnerie c’est fini pour moi. Il parait qu’on apprends de nos erreurs … trouve un rythme de vie, une hygiène de vie qui repose le corps & l’esprit. Zenitude, relax, et Kounia manman-w \m/ #TakeCare

Ya les bouquins qui en causent

_{(et comme chui cool je les ai mis en lien)}